En Espacio Autismo nos apasiona proporcionar información precisa y actualizada sobre el autismo, con el objetivo de fomentar la comprensión y el apoyo adecuado a las personas en el espectro autista y a sus familias.
Grunia Sujareva fue una psiquiatra infantil soviética y es relevante por ser la primera persona en describir las características clínicas del autismo.
Aunque Grunia Sujareva fue la primera persona en describir el autismo siempre se ha considerado que la primera persona que lo hizo fue Leo Kanner.
De hecho Leo Kanner es denominado como el «padre del autismo» por la publicación que hizo en el año 1943 donde describió las características del autismo, pero el hecho es que Grunia Sujareva ya lo hizo casi dos décadas antes, en el año 1925.
¿Pero si Grunia Sujareva fue la primera persona en describir el autismo por que siempre se considera que fue Leo Kanner, cuando realmente Grunia Sujareva lo hizo 20 años antes? Vamos a explicarlo en este artículo.
Biografia de Grunia Sujareva
Grunia Sujareva fue una reputada psiquiatra infantil soviética y judía pionera en el estudio de la sintomatología y las características propias del autismo.
Nació en la ciudad soviética de Kiev (actual Ucrania) el 11 de noviembre de 1891 y murió en Moscú en el año 1981.
Sujareva tiene una larga e importante trayectoria dentro del campo de la salud mental que vamos a esquematizar con los siguientes hechos relevantes:
1915: Se licenció como médica en el Instituto Médico de Kiev.
1917-1921: Trabajó en un hospital psiquiátrico de Kiev.
1923-1925: Dirigió el Departamento de Psiquiatría en la Universidad de Járkov.
1925: Publicó el primer artículo describiendo las características del autismo.
1935: Fundó la Facultad de Psiquiatría Pediátrica en el Instituto Central de Posgrado de Educación Médica.
1938: Dirigió una clínica de psicosis de la niñez
Grunia Sujareva: Primera persona en describir el autismo
Como ya hemos explicado en el inicio del artículo Grunia Sujareva fue la primera persona en describir las características clínicas del autismo.
Lo hizo a través de la publicación en el año 1925 de un artículo donde describió los rasgos propios del autismo de un grupo de seis niños.
Sujareva inicialmente denominó las características de este grupo de seis niños como «psicopatía esquizoide», pero luego cambió el nombre por «psicopatología autística».
Las principales características que describió Sujareva respecto el trastorno que denominó como «psicopatología autística» fueron:
Tendencia hacia la soledad
Evitación de otras personas desde la infancia
Algunos hablan sin parar o hacen preguntas sin sentido
Vida afectiva plana
Ausencia de expresividad facial
Movimientos corporales raros
Falta de modulación y ritmo en el habla
Evita los juegos en grupo y prefieren historias fantásticas o de hadas
Les resulta difícil adaptarse a los otros y a las situaciones
Malas habilidades sociales
Como vemos todas estas características que describió son totalmente compatibles con lo que hoy en día conocemos como Trastorno del Espectro del Autismo (TEA), y ella lo hizo con gran precisión a través de un grupo de 6 niños en el año 1925.
¿Por qué Sujareva no es reconocida y sí lo son Leo Kanner y Hans Asperger?
La publicación de Grunia Sujareva no tuvo repercusión internacional y todavía hoy es muy desconocida por la población y los profesionales del campo del autismo.
Si preguntas a profesionales del autismo quiénes fueron los primeros en describir el autismo, la mayoría de ellos te dirán que fueron Leo Kanner en el año 1943 y Hans Asperger en el año 1944.
Pero realmente la primera persona fue Grunia Sujareva, casi dos décadas antes, en el año 1925.
Por lo tanto Leo Kanner y Hans Asperger fueron los primeros en publicar un artículo científico con repercusión internacional hablando de las características del autismo, ya que el artículo de Grunia Sujareva no consiguió que tuviera difusión.
¿Por qué el artículo de Sujareva no tuvo impacto internacional? Pues básicamente porque Grunia Sujareva era judía, ciudadana de la Unión Soviética, mujer y el artículo fue inicialmente publicado en ruso.
Todos estos hechos hicieron que el artículo no consiguiera difundirse internacionalmente y que todavía a día de hoy no se haya hecho justicia y que no se haya puesto el honor que merece por ser la primera persona en describir las características del autismo.
El valor de Kanner, Asperger y Sujareva y polémicas
Entonces resumidamente la primera persona en describir las características del autismo fue Sujareva, y Leo Kanner y Hans Asperger fueron los primeros en publicar un artículo y que estos tuvieran repercusión internacional.
Esto no es una lucha sobre quien es el primero que describió el autismo, todos hicieron aportaciones muy valiosos en el campo del estudio del autismo y de la psicopatología, pero es importante reconocer los logros individuales y poner los nombres de cada uno en su respectivo sitio en la historia.
La principal polémica es el hecho que se cree que Hans Asperger tuvo acceso al artículo de Grunia Sujareva y que este en lugar de darle la difusión que se merecía publicó su propio artículo ocultándolo el de Surajeva.
Como este hecho no está confirmado ni demostrado pero sí que existen los rumores que hasta cierto punto son muy justificados, desde Espacio Autismo no queremos generar más polémica y solamente afirmaremos todo lo que este debidamente demostrado.
El ADOS-2 es el test que evalúa de forma más precisa y exhaustiva la sintomatología propia del autismo.
Si te interesa comprender en qué consiste el test ADOS-2, ¡continúa leyendo!
Por lo tanto si existen sospechas que una persona pueda tener autismo es muy recomendable administrar esta prueba.
El test ADOS-2 evalúa las principales áreas de afectación de las personas con autismo.
Estas áreas son la comunicación, la interacción social y el juego/creatividad, que son denominadas las Áreas Nucleares del autismo.
⚡ ¿Qué es el test ADOS-2?
El test ADOS-2 es la prueba para la evaluación y el diagnóstico del autismo más precisa y efectiva que existe hoy en día.
Manual test Ados-2
El nombre ADOS-2 son las siglas en inglés de Escala de Observación para el Diagnóstico del Autismo (Segunda edición).
Esta prueba se realiza evaluando directamente a la persona con autismo, por lo tanto es necesario realizarla en presencia del niño o adulto con sospechas de autismo.
A través de una serie de preguntas o de juegos que se realizan en función de la edad y de la severidad de la persona evaluada se observa y se registra la conducta para determinar si la persona tiene autismo y la severidad de este.
¿A partir de qué edad se puede aplicar el ADOS-2?
El ADOS-2 se puede aplicar a partir de los 12 meses de edad de la persona evaluada y no tiene límite por la parte superior.
Este es uno de los puntos fuertes de esta prueba, ya que puede ser realizada tanto a niños y niñas muy pequeños de tan solo 1 año de edad hasta adultos sin límite de edad.
Evidentemente las preguntas, juegos o actividades propias de la prueba variaran en función de la edad de la persona evaluada.
Edades
Desde los 12 meses hasta la adultez
Tiempo de aplicación
60 minutos aprox.
Administración
A través de la interacción con la persona con sospechas de autismo
Resultados
Área Cómunicación/Interacción Social, Rigidez Cognitiva y Severidad del Autismo
Características del ADOS-2
¿Por qué es tan importante el ADOS-2?
Existen varios tests y pruebas desarrollados expresamente para un correcto diagnóstico del autismo, pero el ADOS-2 es el que más efectividad ha demostrado.
Aparte de la efectividad en el diagnóstico del autismo, el ADOS-2 también tiene mucho valor porque aporta mucha información descriptiva de las características propias del autismo que presenta la persona evaluada.
Esto significa que aparte de evaluar si esa persona tiene autismo o no también nos aporta información sobre la severidad de su sintomatología y qué características concretas presenta.
Por lo tanto es recomendable que en cualquier proceso diagnóstico de una persona con autismo se utilice la prueba ADOS-2.
Por último también cabe destacar que el ADOS-2 también es muy preciso detectando casos de autismo leve que a través de otras pruebas podrían no ser detectados.
¿La administración de un ADOS-2 es suficiente para diagnosticar el autismo?
A veces el diagnóstico del autismo puede ser un proceso complejo a nivel profesional, y es muy importante que las personas que lo realizan estén formadas de forma específica en los instrumentos diagnósticos del autismo, como es el ADOS-2.
Pero el ADOS-2 solo nos da información en el momento actual de la persona con sospechas de autismo, el ADOS-2 es una herramienta muy importante para el diagnóstico, pero es solo una herramienta más.
Es muy importante que el profesional que realiza el proceso diagnóstico pregunte y explore sobre la historia del desarrollo del paciente, que lo puede hacer a través de otros tests como el ADI-R, del que hablaremos a continuación.
👩⚕️ ¿Quien puede aplicar el test ADOS-2?
El test ADOS-2 puede ser aplicado únicamente por profesionales especializados en autismo y que cuenten con la acreditación oficial en el uso de esta herramienta.
Entre los perfiles más comunes que pueden administrarlo se encuentran:
Psicólogos: Especialistas en la evaluación y diagnóstico de condiciones del desarrollo y la salud mental, con capacidad para interpretar los resultados del test dentro de un contexto clínico.
Psiquiatras: Médicos especializados en salud mental que pueden diagnosticar y, en su caso, prescribir tratamientos o terapias complementarias.
Pediatras: Médicos especializados en la salud infantil que, con la formación adecuada en ADOS-2, pueden detectar signos tempranos de autismo.
Neurólogos: Médicos especializados en el sistema nervioso, capacitados para evaluar condiciones neurológicas y su relación con el desarrollo.
🤔 ¿Qué hacer si sospecho de autismo en mí o en mi hijo?
Si sospechas que tú o tu hijo podríais estar dentro del espectro autista, es importante actuar de forma ordenada para obtener una respuesta fiable.
Una forma segura y ordenada de proceder es realizar los dos siguientes pasos:
1. Realiza un test de cribaje online
Empieza por un test de cribaje online. Estas pruebas no son diagnósticos, pero ayudan a detectar si hay señales de alerta que justifiquen una evaluación más profunda. Un test bien diseñado te dará una primera orientación y te ayudará a decidir el siguiente paso.
Si el test de cribaje indica una probabilidad elevada, el siguiente paso es acudir a un profesional especializado en autismo (psicólogo clínico, psiquiatra, pediatra del desarrollo o neurólogo infantil). Ellos utilizarán herramientas estandarizadas, entrevistas y observación directa para confirmar o descartar el diagnóstico, y orientarte sobre posibles apoyos y tratamientos.
✅ Otros tests y pruebas para el diagnóstico del autismo
Aunque el ADOS-2 es la prueba que más efectividad ha demostrado para el diagnóstico del autismo, también existen otras pruebas específicas para la evaluación del autismo que son necesario conocerlas.
Existen otras dos pruebas referentes para el diagnóstico del autismo que son el ADI-R o el M-CHAT.
ADI-R
La prueba ADI-R, que significaEntrevista para el Diagnóstico del Autismo (versión Revisada)en sus siglas en inglés, es una prueba que ha demostrado ser también muy efectiva en el diagnóstico del autismo.
Manual test ADI-R
El ADI-R tiene formato de entrevista y a diferencia del ADOS-2 esta no se administra directamente a la persona con sospechas de autismo, sino que se realiza la entrevista a sus padres o cuidadores.
Aunque es menos efectiva detectando el autismo que el ADOS-2, la entrevista ADI-R tiene el punto fuerte que se realiza a los padres y cuidadores y que por lo tanto no necesitas realizar ninguna actividad concreta con un material específico.
Esto permite incluso que el ADI-R puede ser realizado a través de videoconferencia y que no sea necesaria la presencia de la persona con sospechas de autismo.
Además el ADI-R, al ser una entrevista que se realiza a los padres nos permite recoger información sobre el pasado de la persona con sospechas de autismo, mientras que en el ADOS-2 solo tenemos información de la conducta que observamos actualmente, sin recoger información de su desarrollo.
El M-CHAT es un cuestionario tipo test que es respondido por los padres o cuidadores de la persona con sospechas de autismo.
Manual test M-CHAT-R
Este cuestionario tiene la limitación que solo se puede aplicar a niños y niñas de 16 a 30 meses de edad, pero tiene dos puntos muy positivos que explicamos a continuación.
Es muy rápido de responder y en obtener los resultados.
Lo puede responder cualquier persona sin necesidad de la presencia de un profesional.
El M-CHAT es lo que se llama un test de cribaje. Esto significa que es muy fácil de aplicar y que cualquier persona que tenga dudas sobre un posible autismo en un niño o niña de 16 a 30 meses de edad debería realizar este cuestionario.
Este cuestionario es menos preciso que el ADOS-2 y que el ADI-R, pero es muy fácil de responder. Recomendamos que si en un cuestionario M-CHAT se puntúa dentro del espectro del autismo, posteriormente realizar un ADOS-2 o un ADI-R para así tener los resultados de una prueba más precisa.
El test ADOS-2 es una herramienta de evaluación y diagnóstico del Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) altamente precisa y exhaustiva.
Es recomendable administrar esta prueba cuando existan sospechas de autismo, ya que evalúa las áreas principales de afectación en personas con autismo, como la comunicación, la interacción social y el juego/creatividad.
El ADOS-2 puede aplicarse a partir de los 12 meses de edad y no tiene límite superior, lo que lo convierte en una herramienta versátil para evaluar tanto a niños pequeños como a adultos.
Sin embargo, el ADOS-2 no es suficiente por sí solo para diagnosticar el autismo.
Es importante que los profesionales que realizan el diagnóstico estén familiarizados con otros instrumentos diagnósticos y realicen una evaluación integral, incluyendo preguntas sobre la historia del desarrollo del paciente.
Otros tests complementarios, como el ADI-R (Entrevista para el Diagnóstico del Autismo) y el M-CHAT (Cuestionario de cribaje), también pueden ser utilizados para obtener información adicional y confirmar los resultados.
En resumen, el ADOS-2 es una herramienta clave en el diagnóstico del autismo debido a su efectividad y capacidad para evaluar de manera exhaustiva las características del TEA.
Sin embargo, se recomienda utilizarlo en conjunto con otros tests y evaluaciones para obtener una visión completa y precisa del diagnóstico.
📚 Bibliografia sobre «el test ADOS-2 para el autismo»
El autismo no es una enfermedad, ya que es definido como una condición. Descubre por qué en este artículo
El TEA es una condición que forma parte de la neurodiversidad, y es importante comprender qué significa esto
Muchas personas se preguntan ¿el autismo es una enfermedad? por lo que en este artículo lo responderemos en detalle.
El autismo NO es una enfermedad, pero es importante entender porqué no lo es.
Pero si el autismo no se puede considerar una enfermedad, ¿de qué otra forma debe clasificarse?.
Actualmente el autismo se clasifica como una condición. Para comprender estos conceptos, ¡continúa leyendo!
En este artículo explicaremos qué es una enfermedad, explicaremos qué es una condición y por qué el autismo se clasifica como condición y no como enfermedad.
Además analizaremos cuáles es la opinión de los profesionales y la opinión de la comunidad autista en este tema.
Eseperamos que este artículo os ayude a clarificar el tema sobre el porqué el autismo no se considera una enfermedad.
El autismo, también conocido como Trastorno del Espectro Autista (TEA), es un trastorno del desarrollo neurológico que afecta la comunicación, la interacción social y flexibilidad cognitiva.
No obstante, es crucial tener en cuenta que el autismo se manifiesta de maneras extremadamente diversas y con distintos grados de severidad.
Cada individuo en el espectro autista es único, lo que hace que su experiencia y sus necesidades sean igualmente únicas.
Para comprender en más detalle el autismo, podéis leer el artículo «¿Qué es el autismo?»
🤔 Diferencia entre Enfermedad y Condición
Antes de entrar en el debate sobre si el autismo es una enfermedad o una condición, es esencial comprender las diferencias entre estos dos conceptos.
La distinción entre «enfermedad» y «condición» no solo radica en la semántica, sino que también tiene implicaciones significativas en la forma en que percibimos y abordamos los desafíos de salud, incluido el autismo.
A continuación responderemos a las preguntas ¿qué es una enfermedad?, ¿qué es una condición? y explicaremos por qué el autismo NO es una enfermedad:
El término «enfermedad» suele definirse como una alteración en el funcionamiento normal de un organismo que provoca disfunciones o cambios patológicos en el cuerpo que afectan la salud de la persona.
De hecho, según la RAE, la definición de enfermedad es «Alteración más o menos grave de la salud».
En el caso de las enfermedades, se buscan causas específicas, se identifican síntomas reconocibles y, en muchos casos, se desarrollan enfoques terapéuticos destinados a su tratamiento o curación.
Tradicionalmente, las enfermedades se han abordado desde una perspectiva médica, lo que implica una orientación hacia la curación y el alivio de los síntomas.
Por otro lado, el término «condición» es más amplio y abarca cualquier conjunto de características o circunstancias que afectan a la forma de ser de la persona.
Según la RAE, la definición de condición es «cualidad o naturaleza peculiar de algo».
No todas las condiciones son necesariamente alteraciones patológicas, algunas pueden ser características inherentes a una persona o circunstancias de salud más generales.
Es importante destacar que no todas las condiciones requieren tratamiento médico, y algunas pueden ser simplemente aspectos naturales de la diversidad humana.
👍 ¿EL AUTISMO ES UNA ENFERMEDAD?
La respuesta rápida es que el autismo no es una enfermedad, y a continuación explicaremos por qué.
Cuando aplicamos las definiciones de enfermedad o condición en el autismo, surgen opiniones divergentes sobre si debe considerarse una u otra.
Actualmente el autismo se considera una condición y no una enfermedad. Pero existen distintas perspectivas en relación a este tema.
Algunos argumentan que el autismo cumple con las características clínicas y diagnósticas que lo pueden situar dentro del marco de una enfermedad.
Por otro lado, existe una perspectiva, la más validada actualmente, que ve el autismo como una condición que forma parte de la diversidad neurodiversa, una variante legítima de la condición humana que no debe ser patologizada ni «curada».
Esta perspectiva se basa en la idea de la aceptación de la neurodiversidad, promoviendo la inclusión y el respeto hacia todas las formas de funcionamiento cerebral.
El debate sobre si el autismo es una enfermedad o una condición es un tema crucial en la comprensión y el apoyo a las personas en el espectro autista, y abordaremos estas perspectivas en los siguientes apartados.
💡 Opiniones Controversiales sobre si el autismo es una enfermedad o no
El debate en torno a si el autismo se considera una enfermedad o una condición no se detiene en una mera clasificación semántica.
Más bien, se extiende hacia áreas de gran importancia que influyen en cómo entendemos, apoyamos y tratamos a las personas en el espectro autista.
A continuación queremos explicar brevemente dos aspectos controversiales y muy a tener en cuenta respecto la cuestión de si el autismo es una enfermedad o no:
El debate sobre si el autismo se debe etiquetar como una enfermedad se centra en gran medida en la percepción de la palabra «enfermedad».
Algunas personas argumentan que el uso de este término conlleva una connotación negativa y estigmatizante que no refleja adecuadamente la experiencia de las personas en el espectro autista.
La utilización del término «enfermedad» puede dar lugar a la percepción de que el autismo es una afección que debe ser erradicada o tratada, en lugar de ser aceptada y apoyada como una parte válida de la diversidad humana.
Es por este motivo, porque el autismo no tiene cura y no debe curarse, que utilizar la palabra enfermedad puede llevar a la percepción de que sí que debe curarse, y no simplemente aceptarse.
La opinión de la comunidad autista
La comunidad autista desempeña un papel fundamental en el debate sobre la conceptualización del autismo.
Muchas personas con autismo y sus familiares rechazan la idea de que el autismo sea una enfermedad y abogan por la aceptación de la neurodiversidad.
Argumentan que el autismo es simplemente una parte legítima de la diversidad humana y que no necesita ser «curado».
En lugar de centrarse en la eliminación del autismo, promueven la idea de proporcionar a las personas en el espectro autista las herramientas, el apoyo y la comprensión necesarios para prosperar en un mundo que a menudo no está diseñado para ellos.
La voz de la comunidad autista es crucial para redefinir la conversación sobre el autismo y avanzar hacia un enfoque más inclusivo y respetuoso de la neurodiversidad.
📣 La opinión de Espacio Autismo respecto si el autismo es una enfermedad
Desde Espacio Autismo, defendemos la firme convicción de que el autismo no debe ser catalogado como una enfermedad, sino más bien como una condición.
Esta perspectiva refleja no solo nuestra posición profesional, sino también nuestra profunda comprensión de la diversidad neurodiversa y la necesidad de aceptar y respetar las variadas formas de funcionamiento cerebral.
¿El autismo es una enfermdad? Argumentos del NO de Espacio Autismo
Enfoque en la Neurodiversidad: La clasificación del autismo como una condición se alinea con el enfoque de la neurodiversidad, que reconoce y celebra la variabilidad natural en el funcionamiento cerebral. En lugar de considerar el autismo como una patología a ser tratada, abogamos por apreciarlo como una expresión legítima de la diversidad humana.
Rechazo de la Estigmatización: Utilizar el término «enfermedad» en el contexto del autismo puede llevar consigo una carga estigmatizante. La palabra «enfermedad» a menudo sugiere la necesidad de curación o eliminación, lo cual no es apropiado ni respetuoso con la experiencia de las personas en el espectro autista. En cambio, preferimos una terminología que fomente la aceptación y el apoyo.
La Experiencia de la Comunidad Autista: La voz de la comunidad autista es esencial en este debate. Muchas personas en el espectro, así como sus familias, rechazan la noción de que el autismo sea una enfermedad. Abogan por la aceptación y la provisión de herramientas y apoyo que permitan a las personas en el espectro prosperar en un mundo que a menudo no está adaptado a sus necesidades específicas.
Ausencia de Cura: La realidad es que el autismo no tiene una cura definitiva. Al considerar el autismo como una condición en lugar de una enfermedad, evitamos generar expectativas poco realistas de erradicación y nos centramos en la mejora de la calidad de vida de las personas en el espectro a través del apoyo y la comprensión.
Así pues, a decisión de clasificar el autismo como una condición en lugar de una enfermedad no es simplemente una cuestión semántica, sino una postura fundamentada en la aceptación, el respeto y la promoción de la inclusión.
Desde Espacio Autismo, abogamos por un enfoque que reconozca la diversidad neurodiversa como una parte integral y valiosa de la experiencia humana.
🔵 CONCLUSIONES
En este artículo, hemos explorado la pregunta ¿el autismo es una enfermedad?
La respuesta clave es que el autismo no se clasifica como una enfermedad, sino como una condición.
Esta distinción no solo se basa en la semántica, sino que tiene implicaciones significativas en la percepción y el abordaje de la sociedad frente el autismo.
Al explorar las diferencias entre enfermedad y condición, hemos destacado que una enfermedad implica una alteración en el funcionamiento normal del organismo con cambios patológicos, mientras que una condición es un conjunto más amplio de características que afectan la forma de ser de una persona.
El autismo se considera una condición en lugar de una enfermedad, basándose en la perspectiva emergente de la neurodiversidad.
Esta visión promueve la aceptación del autismo como una variante legítima de la condición humana, rechazando la patologización y la búsqueda de una «cura».
El debate sobre si el autismo es una enfermedad o una condición no se limita a una clasificación semántica; se extiende a áreas cruciales que impactan la comprensión, el apoyo y el tratamiento de las personas en el espectro autista.
Destacamos la importancia de la voz de la comunidad autista en este debate.
Muchos individuos en el espectro y sus familiares abogan por la aceptación de la neurodiversidad, rechazando la noción de que el autismo sea una enfermedad que debe ser erradicada.
En cambio, abogan por proporcionar herramientas y apoyo para permitir que las personas en el espectro prosperen en un mundo a menudo no diseñado para ellos.
📚 Bibliografia sobre «¿El autismo es una enfermedad?»
