“Diagnóstico de autismo”: Guía orientativa para familias

El diagnóstico del autismo es un proceso complejo y muy confuso para las familias que se afrontan a ello. A menudo, cuando las familias detectan conductas que les preocupan en su hijo o hija, empieza un largo camino hasta encontrar una respuesta en forma de diagnóstico.

Pero cuando una familia recibe un diagnóstico de autismo, siempre surgen dudas sobre si la evaluación ha sido realizada de forma adecuada, sobre si el diagnóstico de autismo es correcto, o sobre si se han hecho las pruebas y las exploraciones necesarias.

Ante todo, queremos dejar claro que afrontar un diagnóstico de autismo no es fácil para nadie, y tener dudas sobre si el proceso diagnóstico que se ha realizado o que se realizará es correcto, es totalmente legítimo.

Es por este motivo que en este artículo queremos aportar información clara sobre en qué debe consistir un buen proceso diagnóstico del autismo y cómo escoger, ante las diferentes opciones de servicios que podéis encontrar en vuestra zona, un buen equipo de profesionales que pueda realizar un diagnóstico fiable.

¿Para qué sirve un diagnóstico formal de autismo?

Un diagnóstico de autismo, o un diagnóstico de cualquier otro trastorno, tiene como principal objetivo que la persona diagnosticada y su familia reciban la adecuada orientación y los apoyos necesarios para su correcto desarrollo.

Además, al obtener el diagnóstico de autismo, muchas veces supone un alibio para las familias, porque finalmente pueden entender el porqué de las conductas que su hijo o hija realiza.

Poder comprender a la persona con autismo

El hecho de recibir el diagnóstico de autismo supone la respuesta a la pregunta “¿Por qué se comporta así mi hijo?”.

Muchas familias expresan que aunque recibir un diagnóstico de autismo puede ser un golpe duro, también el hecho de recibirlo transmite tranquilidad y el inicio del camino para entender cómo es y cómo ayudar la persona con autismo.

Por lo tanto, el diagnóstico de autismo es el primer paso para entender a la persona con autismo y a menudo supone un alívio importante para la família.

Poder encontrar los soportes más adecuados

Una vez tenemos la respuesta a “¿Por qué se comporta así mi hijo?”, una vez sabemos que lo que lo pasa es que tiene autismo y nos hemos tomado el tiempo necesario para afrontar esta nueva realidad donde el autismo pasa a formar parte de nuestra vida, es el momento de dar el siguiente paso.

El hecho de tener el diagnóstico nos permite dar el paso a poder encontrar el asesoramiento profesional y la intervención específica que necesitamos.

Es decir, la finalidad de un diagnóstico es también poder buscar y encontrar una buena intervención adaptada a las necesidades de la persona y buscar soluciones o estrategias para que la persona y la familia puedan tener una buena calidad de vida.

Además, en algunos países puedes optar a servicios públicos de estimulación para la persona con autismo sólo si se dispone de un diagnóstico oficial de autismo.

¿Quién puede realizar un diagnóstico de autismo?

A nivel técnico, un diagnóstico de autismo lo puede realizar cualquier persona del campo de la salud con formación específica en el campo del autismo.

Además, será necesario que esta persona tenga también formación en las pruebas diagnósticas que se utilizan para obtener información para posteriormente confirmar o descartar el diagnóstico de autismo.

Generalmente, las profesiones más indicadas para realizar estos diagnósticos son psiquiatras, psicólogos, neurólogos, o incluso terapeutas ocupacionales especializados en autismo.

Pero para poder realizar un buen diagnóstico teniendo en cuenta la globalidad de la persona, es importante que en el proceso diagnóstico participen profesionales de más de un campo formativo, es decir, realizado por un equipo multidisciplinar.

Un diagnóstico será muy preciso si hay aportaciones médicas por parte de un psiquiatra, aportaciones psicológicas y evolutivas por parte de un psicólogo, o aportaciones sobre el desarrollo del lenguaje por parte de un terapeuta del lenguaje o logopeda.

Hay que pensar que cuanto más descriptivo y con más aportaciones de distintos campos haya en un diagnóstico, más individualizada y adaptada a las necesidades podrá ser la futura intervención.

¿Qué pruebas o qué tipo de sesiones deben realizarse para el diagnóstico del autismo?

Podemos decir que el proceso diagnóstico del autismo se divide en dos vertientes diferentes. Una es la observación directa de la conducta del niño, y la otra es la recoplicación de información sobre la persona a través de la familia o de la escuela en el caso de niños y niñas.

Observación directa de la persona

La observación directa de la conducta de la persona significa que el profesional que realiza el proceso diagnóstico interactúa con ella para poder valorar si la conducta que observa es propia y característica de un trastorno del espectro del autismo.

Existen pruebas estandarizadas donde se realizan una serie de actividades con la persona evaluada y que permiten identificar de forma fiable si esta persona muestra conductas relacionadas con el autismo o no.

La prueba más fiable e internacionalmente más utiliza para la observación directa de la conducta de una persona que se sospecha que pueda tener autismo es el ADOS-2.

Recopilación de información a través de la familia

Aparte de observar e interactuar directamente con la persona evaluada, es imprescindible también recoger información de esta a través de su familia o de otras personas muy cercanas a ella.

El objetivo de la recogida de información a través de personas cercanas a la persona evaluada es tener información acerca del funcionamiento y de la conducta de esta en sus entornos naturales y en su día a día.

Además, es imprescindible preguntar sobre la historia del desarrollo de la persona. Preguntar sobre la historia del desarrollo significa preguntar sobre los primeros años de vida de la persona, sobre su desarrollo y sobre sus hitos evolutivos.

El autismo es un trastorno del neurodesarrollo que aparece durante los primeros años de vida, y por lo tanto hay que recoger información sobre estos primeros años para entender el desarrollo que ha tenido la persona y poder concluir si existe un autismo o no.

La prueba estandarizada más utilizada para la recogida de información a través de la familia es el test ADI-R.

¿Qué debe incluir un buen diagnóstico del autismo?

El diagnóstico de autismo debe tener en cuenta tanto la sintomatología propia del autismo como otras características de la persona, aunque no sean propias del autismo.

Es decir, el diagnóstico debe evaluar las características del autismo que muestra la persona, pero también sus capacidades cognitivas o intelectuales (ya que las personas con autismo pueden tener discapacidad intelectual, capacidades cognitivas dentro de la normalidad, o altas capacidades cognitivas), debe contemplar también sus capacidades del lenguaje e incluso su contexto social y familiar.

Un diagnóstico de autismo debe ser global y descriptivo. Es decir, ya que el autismo puede presentarse de tantas formas y es tan complejo de entender, es necesario que un buen diagnóstico sea descriptivo y contemple la globalidad de la persona. Un diagnóstico de autismo no puede resumirse sólo en las palabras “esta persona tiene autismo”, sino que tiene que explicar exactamente cuáles son las características del autismo de esta persona en concreto.

A modo de resumen, las siguientes son todas las partes que un buen diagnóstico de autismo debe contemplar:

  • Historia clínica: El desarrollo e hitos evolutivos de la persona evaluada, así como evaluar si existen familiares próximos que tengan presencia de algún trastorno del neurodesarrollo.
  • Evaluación de la sintomatología del autismo: Evaluar la sintomatología concreta del autismo, es decir, principalmente, las habilidades sociales, comunicativas , de juego y la rigidez cognitiva.
  • Evaluación de otros ámbitos del desarrollo, como el nivel cognitivo, del lenguaje, físico o sensorial: El autismo tiene un alto número de trastornos y dificultades asociadas, y por lo tanto, que son necesarias evaluar.
  • Evaluación de dificultades emocionales y de conducta: El autismo muchas veces desencadena en dificultades emocionales como ansiedad y depresión. Sobretodo en los jóvenes y adultos con autismo, es muy importante evaluar su estadoemocional.
  • Evaluación de su entorno social: Es importante conocer su entorno social y ambiental para poder ajustar al máximo la intervención que se tendrá que realizar con él y con su familia para poderla empoderar y mejorar en su calidad de vida.

Dificultades para encontrar un proceso diagnóstico de alta calidad

Lo cierto es que, aunque sabemos como debe ser un buen proceso diagnóstico de una persona que se sospecha que pueda tener autismo, en muchas partes del mundo es difícil encontrar equipos de profesionales formados específicamente para esto.

Si en vuestro lugar de residencia no encontráis un equipo altamente formado, os recomendamos contactar con asociaciones de familias de personas con autismo de vuestro país para que os puedan asesorar sobre centros de referencia a los cuales podáis contactar.

Es posible que no encontréis un equipo altamente formado para realizar un buen diagnóstico de autismo, pero dentro de las posibilidades que tengáis en vuestra zona, aseguraos que como mínimo los profesionales estén formados en autismo, que apliquen pruebas estandarizadas como el ADOS-2 o el ADI-R, y que el proceso diagnóstico contemple la observación directa de la conducta de la persona evaluada y la recogida de información aportada por parte de la familia.

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